"Eu fui no peito e na raça": fotografias e narrativas da vida no território de usuários da saúde mental / "I went with courage and determination": photographies and narratives of life in the territory of mental health users

Resumo Sendo a narrativa fundamental para a construção da experiência de adoecimento, apresentamos uma pesquisa que utilizou o método fotovoz, que articula fotografia e narrativa, concentrando-se nos relatos sobre discriminação, moradia e convivência no território de nove pessoas com a experiência vivida de sofrimento psíquico grave que atuaram como copesquisadores. Realizamos oito ciclos temáticos, que se traduziram em 63 entrevistas semiestruturadas, 20 encontros de grupo e um grupo avaliativo. Cada ciclo cumpriu as seguintes etapas: escolha do tema; realização da foto; entrevistas semiestruturadas individuais; e encontros de grupo, produzindo narrativas individuais e coletivas sobre as imagens. O material foi validado junto aos integrantes e exibido em uma exposição, uma ação cultural de combate ao estigma. Pensando que o comportamento discriminatório pode trazer um prejuízo maior do que a condição de saúde em si, objetivamos apresentar os desafios enfrentados pelos participantes na busca por uma vida significativa e produtiva na comunidade. Conclui-se que a atuação no território e a dimensão participativa deste trabalho, esse fazer e pensar junto com o usuário, devem ser compreendidas como uma espécie de ética norteadora da atenção psicossocial.

Abstract Taking the narrative as fundamental for the construction of the illness experience, we present a research that uses the photovoice method, which articulates photography and narrative, focusing on the reports on discrimination, housing and living in the territory of nine people with the lived experience of severe psychological distress who acted as co-researchers. We carried out eight thematic cycles, which translated into 63 semi-structured interviews, 20 group meetings and one evaluation group. Each cycle completed the following steps: choice of theme; taking the photo; individual semi-structured interviews; and group meetings, producing individual and collective narratives about the images. The material was validated with the members and displayed in an exhibition, a cultural action to combat stigma. Thinking that discriminatory behavior can cause greater harm than the health condition itself, we aim to present the challenges faced by participants in their quest for a meaningful and productive life in the community. It is concluded that the work in the territory and the participative dimension of this work, this doing and thinking together with the user, must be understood as a kind of guiding ethics of psychosocial care.

Religiosity and mental suffering experiences of users of the Brazilian public healthcare system / Religiosidade e experiências de sofrimento mental entre usuários da rede pública brasileira de saúde / Religiosité et expériences de souffrance mentale chez les usagers système de santé publique brésilien / Religiosidad y experiencias de sufrimiento mental entre los usuarios de la red pública de salud brasileña

This article aimed to investigate the relationship between religiosity and mental suffering experiences among users of the Brazilian public healthcare system, according to the cultural phenomenology framework. Its specific objective was to investigate the means by which the transformation of experience occurs. The study's design consisted of semi-structured interviews, applying the MINI - McGill Illness Narratives Interview. The results led to the construction of the following categories: causal factors, suffering experiences, healing practices, social support and positive transformation of the experience. The effects of religiosity on mental suffering experiences were predominantly positive, such as in religious rituals, social support and protection against suicide. The main healing mechanisms involved were embracement, symbolic and bodily processes, similarly to psychosocial approaches within professional ethnopsychiatries

O artigo teve como objetivo investigar a relação entre a religiosidade e as experiências de sofrimento mental entre usuários da rede pública de saúde brasileira segundo o referencial da fenomenologia cultural. Seu objetivo específico foi investigar os meios pelos quais a transformação da experiência ocorre. O desenho do estudo consistiu em entrevistas semi-estruturadas, aplicando-se o MINI - McGill Illness Narratives Interview. Os resultados levaram à construção das seguintes categorias: fatores causais, experiências de sofrimento, práticas de cura, suporte social e transformação positiva da experiência. Os efeitos da religiosidade sobre as experiências de sofrimento mental foram predominantemente positivos, como nos rituais religiosos, no apoio social e na proteção contra o suicídio. Os principais mecanismos de cura envolvidos foram o acolhimento,processos simbólicos e corporais, de modo similar às abordagens psicossociais dentro das etnopsiquiatrias profissionais

Le but de cet article est d'étudier le rapport entre la religiosité et les expériences de souffrance mentale chez les utilisateurs du réseau de santé publique brésilien selon le cadre de la phénoménologie culturelle. Son objectif spécifique porte sur l'étude des moyens par lesquels la transformation de l'expérience a lieu. La conception de l'étude comprend des entrevues semi-structurées, appliquant l'entrevue McGill Illness Narratives Interview (MINI). Les résultats ont conduit à la construction des catégories suivantes : facteurs causaux, expériences de souffrance, pratiques de guérison, soutien social et transformation positive de l'expérience. Les effets de la religiosité sur les expériences de souffrance mentale étaient principalement positifs, comme dans les rituels religieux, le soutien social et la protection contre le suicide. Les principaux mécanismes de guérison impliqués étaient l'accueil et les processus symboliques et corporels, de la même manière que les approches psychosociales au sein des ethnopsychiatries professionnelles.

De acuerdo con el marco de la fenomenología cultural, el artículo tuvo como objetivo investigar la relación entre la religiosidad y las experiencias de sufrimiento mental entre los usuarios de la red pública de salud brasileña. Su propósito específico fue investigar los medios por los cuales se da la transformación de la experiencia. El diseño del estudio consistió en entrevistas semiestructuradas, aplicando la entrevista McGill Illness Narratives Interview (MINI). Los resultados llevaron a la construcción de las siguientes categorías: factores causales, experiencias de sufrimiento, prácticas curativas, apoyo social y transformación positiva de la experiencia. Los efectos de la religiosidad sobre las experiencias de sufrimiento mental fueron predominantemente positivos, como en los rituales religiosos, en el apoyo social y en la protección contra el suicidio. Los principales mecanismos de cura involucrados fueron el abrazo y los procesos simbólicos y corporales, de manera similar a los enfoques psicosociales dentro de las etnopsiquiatrías profesionales.

Usuários da saúde mental como educadores: o que suas narrativas podem nos ensinar? / Mental health users as educators: what can their narratives teach us? / Usuarios de la salud mental como educadores: ¿qué pueden enseñarnos sus narrativas?

Neste trabalho apresentamos um coletivo de usuários de um serviço de saúde mental de base comunitária, que atua na formação de estudantes, profissionais e outros usuários a partir de suas narrativas de adoecimento e superação. Verificamos, na base SciELO, que estudos sobre este tipo de trabalho ainda são incipientes em nosso país. Nesta pesquisa, realizamos dez entrevistas semiestruturadas com os participantes do coletivo, utilizando o método fenomenológico-hermenêutico. O objetivo principal foi conhecer as experiências dos usuários participantes da atividade, verificando os possíveis pontos de confluência entre a literatura analisada e os dados encontrados na pesquisa. Benefícios e dificuldades decorrentes desta prática foram apontados pelos usuários. Concluímos que as narrativas produzidas durante a pesquisa apontam uma relativa correlação com outros estudos similares...

In this article, we present a group of users of a community-based mental health service that work on training students, professionals and other users based on their own narratives of becoming ill and overcoming this. We found from the SciELO database that studies on this kind of work are still just beginning in Brazil. In this study, we conducted ten semi-structured interviews with participants in this group, using the phenomenological-hermeneutic method. The main objectives were to find out about the experience of users who participated in this activity and ascertain the possible points of confluence between the literature analyzed and the data found in this study. Benefits and difficulties resulting from this practice were pointed out by the users. We concluded that the narratives produced during this study indicate some relative correlations with other similar studies...

En este trabajo presentamos a un colectivo de usuarios de un servicio de salud mental de base comunitaria que actúa en la formación de estudiantes, profesionales y otros usuarios a partir de sus narrativas de enfermedad y de superación. Verificamos, en la base Scielo, que estudios sobre este tipo de trabajo todavía son incipientes en Brasil. En esta encuesta, realizamos diez entrevistas semi-estructuradas con los participantes del colectivo, utilizando el método fenomenológico-hermenéutico. El objetivo principal fue conocer las experiencias de los usuarios participantes de la actividad, verificando los posibles puntos de confluencia entre la literatura analizada y los datos encontrados en la encuesta. Los usuarios señalaron los beneficios y las dificultades provenientes de esta práctica. Concluimos que las narrativas producidas durante la encuesta señalan una relativa correlación con otros estudios similares...

O encontro com a perspectiva do outro: empatia na relação entre psiquiatras e pessoas com diagnóstico de esquizofrenia / Coming to terms with the other perspective: empathy in the relation between psychiatrists and persons diagnosed with schizophrenia

Resumo O artigo apresenta uma pesquisa qualitativa sobre a dimensão empática na relação médico-paciente. Investigamos de que forma ter acesso à perspectiva do outro pode colaborar para o manejo clínico. Utilizamos o material pesquisado em Centros de Atenção Psicossocial do Rio de Janeiro e Campinas. Foram realizados grupos focais com psiquiatras e com pessoas com diagnóstico de esquizofrenia e o material transcrito foi analisado tendo a fenomenologia e a antropologia médica como marcos teóricos. As narrativas estudadas foram organizadas em cinco grandes categorias temáticas: manejo clínico; negociação da medicação; comunicação do diagnóstico; o encontro com a perspectiva do usuário; e limites da empatia. Nestas temáticas os participantes desenvolveram os seguintes assuntos: construção conjunta do cuidado; o desejo de conhecer o diagnóstico contrastado com a hesitação em informá-lo; o manejo entre o controle dos sintomas e efeitos colaterais para a negociação da medicação; o esforço por se aproximar da experiência do usuário; e a crise como um limite da empatia.

Abstract This article presents qualitative research into the empathic dimension in the physician-patient relationship. The ways to gain access to the other’s perspective and collaborate in clinical management are investigated. The material was researched in Community Mental Health Centers in Rio de Janeiro and Campinas. Focus groups were conducted with psychiatrists and persons diagnosed with schizophrenia and the transcribed material was analyzed using phenomenology and medical anthropology as theoretical frameworks. The narratives studied were organized into five main categories: clinical management; negotiation of medication; diagnosis communication; understanding the user’s perspective; and limits of empathy. In these thematic categories the participants developed the following subjects: shared construction of care; the desire to know the diagnosis juxtaposed with hesitation to divulge it; managing the control of symptoms and side effects for the negotiation of medication; the effort to understand the user’s experience; and crisis as the limit of empathy.